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民建会员由仲:人间有大爱 慈心育“星儿”

作者: 来源:齐鲁周刊 时间:2019-06-18
 

▲由仲和儿子安安。 郭尧/图

自闭症又称孤独症2006年中国残联将其列为精神残疾。由于自闭症儿童几乎听不见亲人的召唤,也不能真切地感受和回应亲人的爱,仿佛是不食人间烟火的天外来客,人们便用“星星的孩子”、“星儿”来称呼他们。现实生活中,自闭症患者是一个庞大的群体。他们面临着巨大的生存障碍,很多人注定终生无法融入到社会中。

由仲,也是一名自闭症男孩的父亲,他成立了香港安安国际自闭症教育基金会,创办了安安特殊儿童康复中心。他用肩膀扛起的不仅仅是自己的孩子,还有千万个自闭症家庭的希望。

“星星之火”的燎原

由仲至今记得儿子安安刚被确诊为自闭症的那一天,他对这个学名“孤独症”的疾病完全没有概念,潜意识里“没当回事儿”。他没有想到,自己今后的生活、工作将全部围绕着自闭症而建立。

从小成长在名门望族,由仲的母亲孔令仁老先生是孔裔近支76代嫡孙,不但是山东大学经济学史的知名教授,还曾担任全国政协常委、全国妇联副主席、山东省政协副主席等职务。由仲是家中老二,母亲为他取名“由仲”,是暗合了孔子大弟子子路的表字(仲由)。滋润在孔式家风中,由仲少年成才,于南开大学经济研究所硕士毕业,成为改革开放初期最早具有经济学专业背景的精英。

1990年代,由仲定居香港,经营进出口贸易的生意,干得风生水起。1998年,儿子安安出生,为这个小家庭带来了巨大的幸福。然而相比同龄人,安安发育迟缓,直到两岁还不会说话。由仲带安安去医院就诊,一纸诊断书将他扔入冰窖,安安确诊患上了自闭症。“精神癌症”“十大疑难病症之首”“全世界至今无法断定病因”……这些关键词刺痛了由仲的心。

医学上对自闭症的定义是“无法治愈”,尽早进行康复训练是自闭症患者的最佳选择。为此,由仲遍寻香港的康复机构,却被告知,由于自闭症患儿较多,安安加入康复机构需要等待23个月。3至5岁是自闭症孩子的最佳康复期,两年对他来说是个致命的打击。由仲还面临另一个选择,如果将安安留在香港的话,他就要以粤语为第一语言。于是,由仲放下了事业,回内地考察特殊儿童康复机构。几个大城市看了一圈,由仲发现内地特殊儿童康复机构的水平参差不齐,教育理念和配套设施上比香港落后了至少十年。

想把孩子送回内地康复,却又不放心康复中心的水平。索性,由仲花了一年多的时间,在香港学习了各类自闭症康复培训课程,协康会、耀能协会、香港大学、香港科技大学……这些在香港拥有最先进的自闭症康复技术的地方都留下了由仲的身影。为了解决急需的资金问题,也借助香港“慈善之都”的优势,2005年,由仲在香港创办香港安安国际自闭症教育基金会。随后,2006年由仲回到家乡,在济南创办济南市安安特殊儿童康复中心。

自闭症教育人才的“黄埔军校”

“有些事情当你还没经历时,会感到恐惧。一旦降临到你的身上,就必须学会承担。即使这条路非常难走,但是我们希望让人看到的更多的是希望与阳光。”作为香港安安国际自闭症教育基金会的理事长,由仲担负着更大的责任与使命。

康复中心建立后相当长的一段时间一直步履维艰,每年亏损将近50万,连续五年赔了近500万。由仲将自己之前做贸易的资金不断地投入到康复中心,把多年打拼在香港买下的房子也卖掉,以一己之力坚持了下来。

“除了资金问题,国内的自闭症康复教育还面临着其他很多困难。”比如说相关专业人才的匮乏。由仲认为,真正推动自闭症教育在内地的发展,最重要的环节是康复教育人才的培养与储备。而国内的现状却是——暂时没有任何一家高校开设孤独症康复教育专业。

为了让更多患儿尽快接受先进的教育理念,在安安特殊儿童康复中心,由仲将大部分精力和财力放在了康复教育人才的培养上。几乎所有在安安任职的老师都曾参加过香港、日本、台湾等地的专业自闭症培训,由仲也会定期邀请国内外相关领域的专家学者来到安安指导、交流。此外,安安还派出近二十位骨干教师在香港公开大学、香港教育大学、香港中文大学等地进行特殊教育通识、特殊教育管理第二专业学位的学习,并与“香港中文大学”言语治疗研究所合作进行内地A计划特殊教育人才培养。巨大的心血和投入也获得了越来越多的认可,“安安自闭症教育”也由此被行业内的人称为自闭症教育人才的“黄埔军校”。

在由仲看来,想要改变现状要从根本做起,要从提高内地家长对自闭症的认知水平开始。从机构成立伊始至今,安安教育的团队已经在全国各地做了百余场以自闭症为主题的巡回公益讲座。由基金会顾问和一线优秀康复师向家长、特教老师等讲授专业自闭症的康复知识,全国至少有数以万计的患儿家长及特教老师受益。

至今,作为香港安安国际自闭症教育基金会在内地设立的旗舰中心,济南市安安特殊儿童康复中心就像一颗种子,已在全国8个地市开设十余所分校。而安安教育的体系也已经形成了与国际先进标准同步的自闭症康复教育体系,截止到2017年底,已为来自全国各地近6000名自闭症患者及其家庭提供了优质的康复教育服务,越来越多从安安走出的孩子,顺利融入了幼儿园、小学生活,正逐渐步入人生的正轨。

“在更多的孩子身上看到改变”

“有个孩子Billy,他的面前有两个筐子,当着他和另外一个小朋友的面把苹果放在其中一个筐子内,然后叫这个小朋友离开这个房间,在Billy面前将苹果换到另一个筐子内。重新让刚才离开的小朋友进屋找苹果,让Billy猜猜小朋友会去拿哪个筐子。结果Billy猜的是后来放苹果的筐子。”

这是由仲讲的一个小故事,故事中Billy的做法就是一个自闭症患者典型的思维方式——活在自己的世界里,不会换位思考,拥有单向的思维习惯。

患有自闭症的儿童大多表现为语言障碍、精神发育迟滞,基本不会与人正常交流,为此也被称为“来自星星的儿童”。他们有的连生活都不能自理,但却有很强的计算能力或者绘画、音乐能力;有的几乎没有语言能力,但在记忆力、识别颜色、识别外形等方面表现突出,但是这些拥有独特能力的孩子在自闭症患儿中只是很少一部分。

在济南安安特殊儿童康复中心,有100多个孩子同时在做康复训练,但是却很少听到孩子大声的哭闹声。很多孩子,在这里连续参加几个周的课程后,就已经可以基本控制情绪,不会轻易的吵闹了。事实上,据不完全统计,在安安康复中心经过6至14个月科学、有针对性的干预,大约有超过87%的患儿能进入幼儿园,30%的患儿能够进入小学学习。

去年6月份,由仲在福州安安的办公室,孩子们下课了,有个家长就抱着孩子来找他。孩子三岁多了,还是不会说话,一直被妈妈抱在怀里。由仲将孩子接了过来,在接下来的两个小时内,孩子出现了各种状况,吵闹、趴在地板上,用头撞击地板……但在由仲的耐心引导下,孩子发出了人生中的第一个发音“yao”,孩子的妈妈激动得无以复加。

建立一种关系,再迅速找到孩子的兴趣点,在这个基础上去引导他尝试做正确的事情。让孩子接受真正科学的康复教育,从核心障碍入手,能够在更多孩子身上看到真实发生的改变,是由仲坚持这项事业的动力。“本想给安安治病,没想到小爱变大爱,却没有更多的精力照顾安安了,至今连安安的保险问题都没有解决。”

在福建的那天,由仲中午离开办公室吃午饭,回来的时候已经有20多个家长抱着孩子在门口排队。整个下午,由仲挨个跟这些孩子进行了交流。那是奇妙的一天,由仲说,两个小时,他让一个三岁的自闭症儿童开口讲了人生中第一句话,“就是帮他捅破了一层窗户纸,也许那天没有我们的对话,他可能还需要几个月才说话,或许更久。”

文章来源:齐鲁周刊